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その女性は、出生前診断をうけて、「異常なし」と
医師から伝えられたが、生まれてきた子はダウン症だった。
函館で医者と医院を提訴した彼女に会わなければならない。
裁判の過程で見えてきたのは、そもそも
現在の母体保護法では、障害を理由にした中絶は
認められていないことだった。
ダウン症の子と共に生きる家族、
ダウン症でありながら大学に行った女性、
家族に委ねられた選別に苦しむ助産師。
多くの当事者の声に耳を傾けながら
選ぶことの是非を考える。

プロローグ誰を殺すべきか?
その女性は出生前診断を受けて、「異常なし」と医師から伝えられたが、生まれてきた子はダウン症だったという。函館で医師を提訴した彼女に私は会わなければならない。

第一章望まれた子
「胎児の首の後ろにむくみがある」。ダウン症の疑いがあるということだ。四十一歳の光は悩んだ末に羊水検査を受ける。結果は「異常なし」。望まれたその子を「天聖」と名づける。

第二章誤診発覚
「二十一トリソミー。いわゆるダウン症です」。小児科医の発した言葉に、光は衝撃をうける。遠藤医師は、検査結果の二枚目を見落としていた。天聖は様々な合併症に苦しんでいた。

第三章ママ、もうぼくがんばれないや
ついに力尽きた天聖を光はわが家に連れて帰る。「ここがお兄ちゃん、お姉ちゃんと一緒に寝る寝室だよ」。絵本を読み聞かせ、子守唄を歌い、家族は最初で最後の一夜を過ごす。

第四章障害者団体を敵に回す覚悟はあるのですか?
天聖が亡くなると遠藤医師はとたんに冷たくなったように夫妻は感じた。弁護士を探すが、ことごとく断られる。医師から天聖への謝罪はなく、慰謝料の提示は二〇〇万円だった。

第五章提訴
それは日本で初めての「ロングフルライフ訴訟」となった。両親の慰謝料だけでなく、誤診によって望まぬ生を受け苦痛に苦しんだ天聖に対する損害賠償を求めるものだった。

第六章母体保護法の壁
母体保護法ではそもそも障害を理由にした中絶を認めていない。したがって提訴は失当。被告側の論理に光は、母体保護法が成立するまでの、障害者をめぐる苦闘の歴史を知る。

第七章ずるさの意味
光の裁判を知って、「ずるい」と言った女性がいた。彼女は、羊水検査を受けられなかったのでダウン症の子を生んでしまった、と提訴したが、その子は今も生きている。

第八章二十年後の家族
京都で二十年以上前にあったダウン症児の出産をめぐる裁判。「羊水検査でわかっていたら中絶していた」と訴えた家族を訪ねた。その時の子どもは二十三歳になっているという。

第九章証人尋問
裁判では、「中絶権」そのものが争われた。「中絶権」を侵害され、子どもは望まぬ生を生きたというが、そもそも「中絶する権利」などない。

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本の長さ

248ページ
言語

日本語
出版社

文藝春秋
発売日

2018/7/17
寸法

13.9 x 2.7 x 19.5 cm
ISBN-10

4163908676
ISBN-13

978-4163908670
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出版社 ‏ : ‎ 文藝春秋 (2018/7/17)
発売日 ‏ : ‎ 2018/7/17
言語 ‏ : ‎ 日本語
単行本 ‏ : ‎ 248ページ
ISBN-10 ‏ : ‎ 4163908676
ISBN-13 ‏ : ‎ 978-4163908670
寸法 ‏ : ‎ 13.9 x 2.7 x 19.5 cm

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- - 24位障害児教育ノンフィクション
- - 45位民事裁判関連

カスタマーレビュー:
4.4 155個の評価

著者について

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河合香織

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1974年生まれ。神戸市外国語大学外国語学部ロシア学科卒。2009年『ウスケボーイズ日本ワインの革命児たち』で第16回小学館ノンフィクション大賞を受賞。2019年、『選べなかった命出生前診断の誤診で生まれた子』で第50回大宅壮一ノンフィクション賞、第18回新潮ドキュメント賞を受賞。

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答えがないです。

2023年11月7日に日本でレビュー済み

Amazonで購入

検査を受けるか否か。
出た検査結果にどう向き合うか。
人生そのものをかけた判断です。
正しい答えはありません。

壮絶な思いをかけた一つの答えです。
軽々しく、言えません。

1人のお客様がこれが役に立ったと考えています

役に立った

上田真由美

考えさせられる内容

2020年9月1日に日本でレビュー済み

Amazonで購入

思ったより中身が綺麗でした

3人のお客様がこれが役に立ったと考えています

役に立った

Ponder

光さんの気持ちは理解できない

2021年5月28日に日本でレビュー済み

Amazonで購入

ノンフィクションとしての完成度が高いと思った。NHKのニュースのように、あるテーマに対して異なる見方をする人に取材を行って読者の考えを問う、というオーソドックスながらも深く考えさせられる構成で、時間を忘れて読み耽った。作者の力量に感心する傑作だと思う。

しかし私は、ロングフルバース訴訟の原告である光さんの考えは最後まで理解できなかったし、気に入らなかった。
被告となる医師は「法律なんて関係ない。私はピュアに謝罪したいと思っているのです。お子さんを一緒に育てていきたい」と申し出たが、光さんの子どもが亡くなったら、手のひらを返したように冷たくなったとの記述があった。
私が医師だったとしても、できる支援は尽くしたと考え、冷たくはしないまでも光さんに割く時間は削ると思う。なぜなら、光さんは高い可能性で死産を望んでいたのだから。
光さんは医師の態度に業を煮やし、原告となって訴訟を起こす。最終的に一部認容となる。
そのときのコメントが「天聖に対する賠償金は認められませんでした。天聖に謝ってもらえなかったのが残念でした。裁判は天聖のために戦ってきたつもりでしたので、私たちへの賠償金がたとえ低くても、天聖の苦しみに対して謝罪してもらいたかった。」
医師がミスをしなければ、光さんは自分で天聖くんを殺す判断をしただろう。しかし、生かすという判断をしても、光さんの選択によって天聖くんは苦しみ抜いて死ぬことになった。
いずれの選択にも救いはないが、どちらの選択を光さんがしたとしても、天聖くんは苦しむ。
さらに十中八九死産を望んでいたはずなのに、産まれたら「まっさらな気持ちで、我が子として抱っこしたい。いたわってあげたい、撫でてあげたい。本当にいたんです。あの子は実在していたんです。抱っこできたのは一回だけ。それでも触れられた。どんなに重い障害を持っていても、生きているからあの子はあたたかかった。」と手のひら返し。
子どもが産まれたら愛しかったという気持ちは分かるけれども、もう意味不明。
後になってこう言えるのは、天聖くんが亡くなって、ダウン症を育てるという長く苦しい気持ちから解放されたからだと邪推せざるを得ない。
命の選択を責めるつもりはないが、命を区別して命の選択をしようとした人が、命の結果に対して謝罪を求めることが気に入らない。

83人のお客様がこれが役に立ったと考えています

役に立った

risa

娘にクリスマスプレゼントにプラスして

2022年1月1日に日本でレビュー済み

Amazonで購入

娘にクリスマスプレゼントにプラスして買いました。真剣に6年生読んでました。学校にダウン症の子がいてとても身近にかんじたほんです

3人のお客様がこれが役に立ったと考えています

役に立った

クロちゃん

「生きる」ことを巡る、さまざまな声

2018年8月17日に日本でレビュー済み

Amazonで購入

河合香織さん『選べなかった命　出生前診断の誤診で生れた子』、読了。

河合さんは2004年、
日本における障害者の性的介助の現状、
オランダのNPO活動などに取材した
『セックスボランティア』という本を、
上梓しています。

ノンフィクション作家＝第三者としての
記述に徹する立場から、
ひとりの女性として自分は、
障害者の性にたずさわることが
出来るのか？

他人事にせず河合さんはそう、自身に問いかけ
そして「私的ノンフィクション」とでも言うしかな踏み込んでゆくのです――

そして最新作『選べなかった命』。

光さんと呼ばれる女性が置かれることになった過酷な状況、
彼女の起こした訴訟が起こした波紋、
「生きる」ことを巡るさまざまな声が描かれています。

まだ小さな子ども三人を育てながら光さんは、
あたらしい命を授かる。
ただ四十歳を超えている自分の年齢、
将来的に上の三人の子どもたちが追うことになるだろう負担を考え、
出生前診断を行うことを決意。
結果「異常なし」と伝えられていたのに
生まれてきた赤ちゃんはダウン症だった――

出生後すぐに新生児集中治療室（NICU）に入って、
いくつもの合併症に苦しみながら、わずか三カ月半で亡くなった彼は生前から、
「天聖」と名付けられていました。
光さんは誤診を下した医師を提訴します。

出生前前診断で「異常」を告げられていたら、
中絶するつもりだった。
でもわずかな間でもわが子温もりに触れ、
抱きしめた彼女は中絶という選択したか
、どうしても「言い切れない」のです。
優生保護法下で中絶を強要された精神障害者たちの悲しみ。
障害を理由とした中絶を「認めていない」母体保護法と、
出生前診断で「異常あり」と知った母親の大部分が中絶を選んでいる現状の乖離。
診断を告げるけれども、赤ちゃんの生存決定権を家族に委ねるという残酷。

「なぜダウン症がここまで標的になるのか。ただ一つ辿り着ける結論は、
（医学の進歩によって、長く）立派に生きるからです」
日本ダウン症協会理事長は講演で、そう発言したといいます……。
ダーウィンの従兄弟に当たるフランシス・ゴルドンが
提唱した「優生思想」についてまで考えさせられる、
問題提起的な本です。

66人のお客様がこれが役に立ったと考えています

役に立った

鬼頭　良行

いい買い物させてもらいました

2022年9月8日に日本でレビュー済み

Amazonで購入

内容は期待より薄いものでしたが、それが確かめられただけでも良かったです。

2人のお客様がこれが役に立ったと考えています

役に立った

えびせん

答えのない問題だが

2020年5月12日に日本でレビュー済み

Amazonで購入

母の光さんが、天聖くんがひたすら苦しんで無くなっていった、そのような形は天聖くんも不本意だったはず、と何度か本書に出ていたが、少なくともお腹の中では温かい、心地よい時間を過ごせたのではないか。と思った。もし中絶に到っていれば、胎内でのその時間は無かった。そしてその時間を奪う権利って誰にあるのだろう。本書の一文にもあったように、受精卵となった頃から、いや、卵子と精子の頃から生は始まっている、と考えると、考えることに終わりが見えなくなってきた。

20人のお客様がこれが役に立ったと考えています

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ふるさと一番

取材力と視野に敬服。すごい本

2021年7月31日に日本でレビュー済み

Amazonで購入

すごい取材。子供を作り、産み、育てること、命の選択、あらゆるテーマを含んだ本。取材力と視野に敬服。

3人のお客様がこれが役に立ったと考えています

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